In het hier en nu gebeuren wonderschone dingen

Het is de dag waarop mijn ouders en ik in shock de parkeerplaats van het ziekenhuis afreden. De dag waarop we vanwege de sneeuw vast kwamen te staan op de snelweg, machteloos, we konden niet voor- of achteruit – machteloos, omdat mij verteld was dat ik niet meer beter zou worden. Op die winterse dag volgde een lange reeks behandelingen, hoopvolle uitslagen, nog meer behandelingen, slechte uitslagen.

En nu ben ik onderweg naar het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis voor de start van een experimentele therapie die mij in het beste geval definitief verlost van mijn ziekte en mij in het slechtste geval uitzichtloos maakt. De stad is toegedekt met een dik pak sneeuw, als de aanstaande bruid onder een witte sluier. Ik voel mij net zo, ingepakt in stilte, aan de vooravond van een grote verandering.

De volgende dag onderga ik een operatie en na een korte herstelperiode word ik opnieuw opgenomen, eerst zeven dagen chemo en dan een serie kuren met een wondergroeimiddel. Via het infuus hebben ze een orkaan in mijn lijf opgewekt. Ik lig rillend op mijn zij en concentreer me op mijn ademhaling terwijl ik recht in de ogen van de verpleger blijf kijken. Hij zit op zijn hurken naast mijn bed om mij door de koorts heen te loodsen. Telkens wanneer ik zo’n aanval heb doorstaan, voel ik me heel sterk. Met Braziliaanse muziek in mijn oren stel ik me de dingen voor die ik wil doen als ik beter ben. Weer naar dansles gaan, het Uffizi in Florence bezoeken, door Zuid-Amerika reizen, werken in het Rijksmuseum, in New York wonen, trouwen en kinderen krijgen. Ik tover de beelden tevoorschijn als een bezwering . De nachten vallen me zwaarder. Via slangen zit ik vast aan een paal die niet stopt met piepen. Het duurt steeds net te lang voordat iemand het alarm komt uitzetten. In het pikkedonker huil ik omdat ik me zo intens alleen en afhankelijk voel. Op het diepst van de misselijkheid wil ik niet meer verder, maar na een paar slokken cola maak ik een piepklein grapje aan de telefoon. Vanwege corona mag niemand me bezoeken, behalve mijn tante die verpleegkundige is. Levenslust komt en gaat als het groen in een stoplicht.

Eenmaal uit het ziekenhuis strijk ik neer bij mijn ouders. Elke dag maken we een wandeling door de tuin, eerst tien meter, dan twintig. Mijn moeder laat ik het laatste beetje van mijn haren afscheren, het stukje in mijn nek waar ik zelf niet bij kan. Ik voel me voor het eerst echt kwetsbaar, de kanker is er met mijn waardigheid vandoor gegaan. De pruik, of nee, het haarstuk moet ik zeggen, van de hair consultant, is prachtig, maar ik zie eruit als Cheryl Morero. Met hoofddoekjes van de Zara, ze zijn dit jaar gelukkig in, creëer ik een nieuwe look. Zodra het lukt om voor mezelf te zorgen ga ik terug naar mijn eigen stek in Amsterdam.

Na zes weken is het tijd voor de eerste scans. „Het is nog aan de vroege kant om conclusies te trekken”, zegt mijn arts Joop, „maar op dit moment is er nog geen resultaat te zien. Over twee maanden gaan we een vervolgscan maken.” Verdomme, denk ik, ik ga me niet nog eens twee maanden aan de ketting laten leggen. Ik wil weg.

Scrollend over de KLM-pagina is er een moment van twijfel. Mijn weerstand is slecht, ik ben nog niet gevaccineerd, het land van mijn keuze ligt ver weg en is niet ongevaarlijk voor een vrouw alleen. Ze zullen me niet begrijpen, maar de drang me weer onafhankelijk te voelen en kostbare tijd goed te besteden overheerst. Ik boek een open ticket naar Mexico. Zes weken reis ik door het land van mescal en mais, van Maya-tempels en Frida Kahlo – en ik eindig in NYC. De onzekerheid over de uitslagen heb ik in Nederland achtergelaten. Ik neem alle indrukken in mij op zoals alleen iemand die zich sterk bewust is van zijn sterfelijkheid dat kan.

De dag na thuiskomst word ik wakker met een bekende kriebel in mijn keel. Ik ken mijn lijf goed, ik weet wat dit betekent. Een paar dagen later loop ik met mijn hond langs de Amstel als mijn ringtone klinkt. Het is Joop, mijn arts. „Ik ben niet tevreden”, klinkt het door de speaker. Ik hoor dat hij het moeilijk heeft. „De scans laten zien dat de behandeling niet heeft gewerkt.” Er wringt zich iets nats tussen telefoon en wang. We spreken af elkaar later deze week in het ziekenhuis te zien, met mijn vader en moeder erbij. Als ik ophang laat ik midden op straat alles stromen.

Die avond eten mijn broertjes en ik bij onze ouders. We houden elkaar stevig vast. Ik vertel ze dat ik ondanks alle verdriet heel helder voel wat ik wil: een leven zonder groene patiëntenkaart. Geen naalden meer, geen volgende-scan-duurt-5-minuten, geen suikervrij of glutenvrij dieet, geen hyperthermie of energy healings, geen levensverlengende chemo’s meer. Ik wil alleen nog maar verder met de doelgerichte therapie – de pillen die ik al een jaar slik – waar ik weinig last van heb en die gelukkig nog wel een beetje werkt. Mijn vader knikt begrijpend: „Hoe moeilijk ik het ook vind, ik zal altijd achter jouw beslissing staan, lieverd.” Ik kies voor goede tijd. Door zélf deze keuze te maken voel ik een enorme kracht. Vanaf nu laat ik mijn geluk afhangen van hoe ik mij voel en niet van het resultaat van een scan, dat is mijn route. De rouw om een kort leven ligt als een parallelweg iets verderop, ik zie hem wel, maar hoef daar niet te zijn.

Begin juli gaan we met ons gezin op vakantie naar Lucca. Bij aankomst realiseer ik me pas hoe dicht we bij Florence zijn, de stad van de Medici, ik kan het nauwelijks geloven. Een paar dagen later kijk ik recht in de ogen van Flora op La Primavera van Botticelli. Over haar en dit schilderij had ik kort voor het begin van mijn behandeling een stuk geschreven, zij was de verbeelding van mijn hoop geweest. Terug in Amsterdam besluit ik me in te schrijven voor een les jazzballet bij een nabijgelegen dansschool. Hoewel ik minder energie en helaas ook minder talent heb dan de andere dansers houd ik het een heel uur vol. Mijn lijf herkent de danspassen van toen ik als kind op jazzballet zat. Door de bewegingen en het ritme van de muziek ben ik even een klein meisje. Onbevreesd, onbezonnen en kerngezond.

In de auto op weg naar het ziekenhuis hoopte ik op een nieuwe fase, een fase van bevrijding. De sneeuw verdween weliswaar, maar mijn ziekte niet. En toch voel ik dat er een mooi hoofdstuk is aangebroken. Ik ben vrij omdat ik de controle heb losgelaten. De diagnose kanker staat gelijk aan de controle verliezen, de zeggenschap over je eigen lijf blijkt schijn. Kom je in een behandeltraject, dan krijg je handvatten om de controle te herpakken. Braaf je pillen slikken, chemotherapie ondergaan, middagdutjes doen, een verantwoord dieet volgen. Het kan fijn zijn dat je er hard aan werkt de ziekte buiten de deur te krijgen. Maar de keerzijde is dat als je een keer een hamburger eet of biertjes drinkt, je direct het gevoel krijgt je eigen ruiten in te gooien. Of dat als iemand aan komt zetten met een wondersupplement, je meteen geneigd bent dat voor honderden euro’s in te slaan omdat je anders misschien een kans op genezing laat lopen.

De teugels grijpen of juist laten vieren, dat is in mijn beleving het ware gevecht dat ik de afgelopen jaren heb gevoerd, een gevecht op leven en dood in mijn hoofd. Je kunt de controle pas loslaten als je kunt aanvaarden dat de dood zich mogelijk vervroegd aandient. Zover ben ik nu. En dat is echte vrijheid.

Hoelang of kort het leven voor mij nog duurt, dat weet intussen niemand. Het ziet er niet goed uit, maar mijn lijf heeft me al eerder verbaasd, in negatieve en in positieve zin. Op dit moment voel ik me verbazingwekkend fit en dat is heerlijk. Ik leef in het hier en nu. In het hier en nu gebeuren wonderschone dingen, in het hier en nu blijf ik ondernemen en plannen voor de toekomst maken. In het hier en nu realiseer ik me dat een groot deel van mijn fantasieën uit het ziekenhuis tóch werkelijkheid is geworden. Ik reisde door Zuid-Amerika, verbleef in New York, bezocht het Uffizi, ik zit weer op dansles en deze maand mag ik het fotografieboek van mijn stichting onthullen in het Rijksmuseum.

Hoop kruipt waar die niet gaan kan.