
Ziektewinst
In een piepklein kamertje krijgen we tegen alle verwachtingen in het verschrikkelijke nieuws. De jonge longarts kan haar tranen nauwelijks binnenhouden als ze zegt dat ze in dit ziekenhuis niets meer voor mij kunnen doen. Ik kijk naar mijn ouders. De blik in hun ogen zal voor de rest van mijn leven op mijn netvlies gebrand staan, dat weet ik zeker. Mijn vader schiet meteen vol en grijpt mijn hand. Mijn moeder is totaal in shock.
"Eindelijk maatje 36. Ziektewinst noemt mijn tante dat..."
Floor
Ik wil verdwijnen in de rode stoel waar ik op zit en nooit meer opstaan. Want als ik deze kamer verlaat, gaat het circus beginnen. Ik wil ze niet bellen, mijn broertjes, mijn vrienden en familie, die weten dat ik vandaag uitslag krijg van alle onderzoeken. Ik wil mijn telefoon de gracht in flikkeren, helemaal alleen zijn met dit intense verdriet. Alsof ik me in een andere dimensie bevind loop ik naar de uitgang van het ziekenhuis. Mijn zintuigen staan op scherp. Ik vang alle gesprekken op. De kleuren van de ballen in de kerstboom in de hal zijn heel helder. Ik ruik koffie, de geur maakt me misselijk. Buiten kijk ik omhoog naar de sneeuwvlokken die op me neerdwarrelen. Alsof ze vallen om me in te wrijven hoe klein en kwetsbaar ik ben. Mijn vader rijdt de auto en ik zit achterin met mijn moeder. We staan stil in het verkeer. Ik kijk mijn moeder diep in de ogen en voel me meer met haar verbonden dan ooit. Alsof ik haar als een pasgeboren baby voor de allereerste keer zie. In één klap verlost van alle onzekerheden en zorgen en van een zware last die ik jaren bij me heb gedragen. Wat overblijft is pure liefde. Die giert door mijn hele lijf en is de enige bron van mijn tranen. De volgende dag hebben we een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek. Daar horen we dat we nog een week moeten wachten op de uitslagen van het mutatieonderzoek. Of ik toch nog behandeld kan worden, hangt daarvan af.
Bij mijn ouders in Twente gaat het elke dag slechter met me. Mijn rechterflank doet veel pijn en ik ben sinds het begin van de onderzoeken al kilo’s afgevallen. Maar wel eindelijk maatje 36. Ziektewinst noemt mijn tante dat, die er is om mij te helpen verzorgen. Ik vind het een geinig woord en gebruik het zo vaak als ik kan om mezelf een beetje te troosten. In de nacht word ik meestal wakker door een hoestaanval. Mijn vader geeft me dan een codeïne met pijnstiller en komt naast me liggen. Vaak praten we dan een tijdje. Hij houdt mijn hand vast en ik vertel hem dat het oké is. Na een tijdje vallen we naast elkaar weer in slaap.
Als ik ’s ochtends mijn telefoon aanzet, stromen honderden emotionele appjes binnen en dat gaat de hele dag zo door. Kreten waar ik niet zoveel mee kan, zoals ‘blijven vechten’, en ‘hier zijn geen woorden voor’. Maar ook troostende berichten met mooie herinneringen en tips voor muziek of films. Ik krijg ook vriendschapsverzoeken op Facebook en Instagram van mensen met wie ik nog nooit of nauwelijks heb gesproken. Ramptoeristen die graag mijn fo to’s willen bekijken, maar niet een bericht durven te sturen. Het maakt me woest. Met mijn tante grap ik dat ik dan maar beter goed aan hun verwachtingen kan voldoen, een dramatische foto van mezelf met halfgesloten oogleden en de hele familie rond mijn bed, om ze vet te laten schrikken.
Na een week klopt er een jongen van nog geen twintig aan de deur. Niet de bezorger van de zoveelste multicolor unicorn heliumballon, maar van een piepklein doosje. Mijn moeder zet het voor mijn neus en kijkt me aan. Het zijn pillen die zouden kunnen aanslaan bij patiënten met het type mutatie dat ik heb. Ik durf ze nog even niet te nemen.