Mijn zieke werkelijkheid

Ik dwaal vaak langs de rivier in Zutphen waar het beeld van Ida staat, en geef haar dan een schouderklopje. ‘Hier vloeit een springbron van gerechtigheid.’ Ida Gerhardt schreef over de IJssel, maar ik voelde het pas voor het eerst toen ik onrecht ervaarde en alles begon te wankelen. 

Ik werd ziek. Jong, zelfstandig, gestudeerd en altijd hard gewerkt. Hartstikke single, wel drie katten. Ja, het cliché. Wat ik niet wist, is dat ziek worden in onze maatschappij geen pauze is. Geen rust. Het is een zieke werkelijkheid waarin je je voortdurend moet bewijzen voor je bestaansrecht.

Het ritueel vol schaamte begon al bij de telefoontjes naar de huisartsenpraktijk. Steeds weer verontschuldigde ik me, misschien stelde ik mij aan. Aan de andere kant van de lijn groeide de irritatie voelbaar en langzaam begon ik te twijfelen aan mijn eigen gevoel. Alsof mijn lichaam zich nog wel zou herstellen met wat geduld.

Ik herinner me het ongemakkelijke uitkleden, benen wijd en de eerste keer die eendenbek. De ogen van de arts op plekken waar ik mezelf niet meer vond. Beschamend starend naar het plafond. Mezelf groot houden want preutsheid bestaat hier niet, toch? Alles in mij schreeuwde: waarom daar?
Och, die locatie.
Nog onwetend van alles wat zou volgen.

Zelf even bellen voor de uitslag, binnen vier dagen sowieso. Het werden vier weken waarin angst woekerde als onkruid, vanwege zomervakantie hoorde ik, tot dat ene onverwachte telefoontje op werk vlak voor sluitingstijd. Kanker.

Ik was proefpersoon in het eerste ziekenhuis. Blijkbaar waren mijn centimeters bijzonder voor mijn leeftijd.
Aan de hand van wat tekeningen legde de gynaecoloog enthousiast uit dat de Wertheim-operatie de stap was tot schoon, om daarna rustig te revalideren.
Alles eruit, behalve de eierstokken.

Stapels vol vragenlijsten die ik diezelfde dag nog moest invullen. Vragen waar ik geen antwoord meer op kon geven. Mijn brein verdoofde. Alles schakelde over op overleven.

Na elke wekelijkse scan, elk nieuw biopt, klonk het geruststellende telefoontje weer. ‘Het ziet er goed uit voor de operatie.’
Ondertussen fantaseerde ik over een tattoo. Eentje die straks het grote, lelijke litteken zou vertroebelen.

Maar na twee uur werd ik al wakker. De operatie was gestaakt vanwege uitzaaiingen. Ik weet alleen nog dat ik huilend schreeuwde: ‘Snij het uit me!’
Ik wilde vluchten, uit bed, weg van de duizeligheid die me overspoelde. Met plakkers nog op mijn huid, struikelend over mijn eigen benen, koppig vechtend tegen een rolstoel die ik uiteindelijk toch niet kon ontwijken.

Buiten, eindelijk frisse lucht. Maar de warmte in de auto sloeg direct op mijn borst, ademen lukte niet meer. Zoveel auto’s, de snelweg met zoveel banen. Mijn lichaam luisterde niet meer, geluiden klonken ver weg, mijn eigen stem maakte geen geluid. Angst klopte in mijn slapen terwijl ik in mezelf riep: ademen, volhouden, stel je niet aan.

Die autorit op de snelweg voelde alsof ik uit mijn lichaam viel.
Achteraf mijn eerste paniekaanval.

Sinds die dag, 15 september 2023, woont het in mij.

Ik verhuisde naar een ander ziekenhuis. Dichterbij.
Daar begon alles opnieuw, maar nu zonder context. De nieuwe behandeling zou identiek zijn. Mijn eierstokken zouden opgehangen worden en eitjes ingevroren. Maar alles ging anders en het moest zo snel mogelijk gebeuren.

Ik heb het benoemd. Telkens weer. Steeds voorzichtiger en beschamender.
Bij artsen, verpleegkundigen, radiologen.
Ik belde wanhopig naar het vorige ziekenhuis. Vroeg, smeekte naar uitleg. Geen gehoor.

De twijfel in jezelf groeit, de machteloosheid neemt je over, tot een stotterbrein, en je stem verdwijnt. Maar de vragen stapelen zich op. Wat is er gebeurd tijdens de overdracht? Alsof ik niet iemand was die moeder mocht zijn. Maar ook alsof ik mezelf dat al had afgenomen, uit zelfbescherming.

Dan dwaal ik weer, in gedachten, langs de IJssel. Daar waar alles even stroomt, zonder oordeel.
Alsof Ida fluistert: Je hoeft niet te passen. Je mag gewoon zijn.

Tijdens de laatste bestraling was de kleedkamer rijkelijk versierd met slingers.
‘Klaar,’ zeiden de verplegers met een lieve glimlach.
Nu alleen nog brachytherapie.

Weer geheel naakt, in een ijskoude ruimte.
Benen wijd, vast in de beugels, daar, op de operatietafel.
Al die ogen, de een nog ongemakkelijker dan de ander misschien.

Dan word je wakker.
Hoofd zonder kussen. Zo plat mogelijk.
Bewegen mag niet.
Te lang, te stil al drukkend op de morfinepomp.
Tot je wordt gekoppeld aan een machine voor de inwendige bestraling.

Vrouwonvriendelijk. Mensonterend. Tot een bloedbad aan toe.

Er werd gesproken over dat zwarte gat waar ik in zou vallen.
Ik dacht alleen maar: heerlijk.
Zoveel gemist, zoveel inhalen.

Maar achteraf… was dat naïef.

Want toen ik dacht dat het ergste voorbij was, begon de strijd op andere fronten.
Angstige spoedbezoeken, tegenstrijdige verhalen tussen ziekenhuizen en overdrachten en zo snel mogelijk weer willen meedraaien in het systeem.
Werken, maar ondertussen keihard verdrinken.
Mijn grenzen niet meer voelen.
Maar doorgaan, omdat ik dacht dat het zo hoorde.

Als een spons nam ik elk advies op. Verwijzingen volgden. Psychologen ook.
Omdat ik alleen woon en single ben, zeiden ze.
Maar met een stotterbrein in die ene kamer, verdwaald zijn tussen formulieren en verplichtingen en verwachtingen, woorden zoeken bij een vreemde die je zelf al niet meer vindt.
Terwijl ik me al ongemakkelijk voel bij het woordje kanker.

Op de terugweg in de trein altijd weer de twijfel en zelfhaat, waarom zeg je het niet gewoon. Zelfs een diagnose laten doen, in de hoop dat ze me dan beter zouden begrijpen en ik mezelf weer. Het werkte averechts.

Alles werd complexer. Té complex.

Hoe verhoud je je tot een veranderlijk lichaam en leven dat niet meer als het jouwe voelt?
Met een verhaal dat al stokte bij het eerste ziekenhuis?
Je voelt je geen mens meer, maar een dossier.

Een casus.

Een leven dat beoordeeld wordt op cijfers, hokjes en protocollen.

Bedrijfsartsen die je keuren.
Arbeidsdeskundigen die vragen naar je trilbelasting.
En Baco’s die je vertellen dat je vertrouwde werkplek blijkbaar onveilig is.

Tot de plotselinge verwarring over een wachtlijst.
Nu alweer acht maanden wachtend voor trauma en angsten.

En de WIA-aanvraag volgde.

Ik voel me soms als Gregor Samsa in Kafka’s Gedaanteverwisseling.
Niet dood, niet levend.
Wel aanwezig.
Maar in de weg.

Ik kromp ineen.
Trok me terug.
Niet als vlucht, maar als vorm.

In mijn huis.
In mijn bubbel.
Tussen drie katten en een konijn.
Met de rivier om de hoek, en Ida, als stille getuige.
Zonder labels. Zonder uitleg. Zonder verantwoording.

Met mijn schildersezel in de woonkamer,
daar waar mijn hoofd soms eindelijk tot stilstand komt.
Daar waar mijn kunst méér zegt dan ik ooit kan vertellen
tijdens een gesprek.

Soms dwing ik mezelf tot vrede.
Misschien is dat geen falen, maar een vorm van bevrijding.

In plaats van te vechten voor mijn oude lichaam,
mijn oude leven en de vanzelfsprekende onbevangenheid.
In een werkelijkheid van wachten op uitslagen, afkeuringen,

en nog steeds op een wachtlijst staan in bevriesstand.
In niemandsland.
Angstig voor het onbekende en niet wetende wat nog komen gaat.

Dat is geen leven, ben ik nu wel achter.

Dus droom ik heel voorzichtig over een ander bestaan.
Met mijn katten en konijn,
misschien binnenkort een hondje erbij.

Weer fantaseren over een tattoo, maar nu een andere,
een klein tekstje misschien,
net onder mijn broek.

Om die ene nare plek,
die beschamende plek, terug te pakken.
En weer eigen te maken.

Maar dan op mijn manier.

‘Hier vloeit een springbron van gerechtigheid.’
Dankjewel Ida,
Ik blijf doorgaan.