Oprichting
Floor van Liemt (1997) kreeg eind december 2017 de diagnose uitgezaaide longkanker. Dankzij doelgerichte therapie in het Antoni van Leeuwenhoek kwam er toch nog tijd en kwaliteit van leven. Ze schreef er columns voor NRC over en debuteerde in november 2018 met haar literaire non-fictie boek Witte Raaf (Querido).
Floor kwam er al snel achter. Jongvolwassen en kanker gaan niet samen. Als je jong bent wil je vooruit, je leven is in opbouw. Opleiding, werk, financiële onafhankelijkheid, relatie, gezin: de bedoeling is dat je verder groeit totdat je alles voor elkaar hebt. Kanker is op zijn zachtst gezegd een rem, maar als je pech hebt, werpt de ziekte je jaren terug en moet je al je dromen bijstellen. In de spreekkamer gaat het echter nog te vaak alleen over je tumor. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen jou en een patiënt van 68, terwijl er voor jou vaak hele andere dingen spelen. Je bent daardoor vaak erg op jezelf aangewezen. En ja, er ís wel een zeker aanbod voor hulp en ondersteuning, maar op een speciale kanker-FaceBookpagina vind je nooit wat je zoekt en je gaat toch niet naar zo’n duffe lotgenotenbijeenkomst?
Floor miste een omgeving in de zorg waar ze zich thuis kon voelen, ze miste een fris, sterk, inspirerend, krachtig en troostend geluid, een forum waar actieve aandacht was voor haar grote en kleinere aan kanker gerelateerde zorgen en waar men niet alleen de patiënt Floor zag, maar ook de mens, de jonge vrouw die ze was zónder ziekte.
Daarom heeft Floor in 2019 de F|Fort Foundation opgericht. Wat er nog niet is kun je zelf creëren.
Nu kanker in toenemende mate een chronische ziekte aan het worden is, is er steeds meer behoefte aan op maat gesneden mentale en praktische ondersteuning voor deze speciale doelgroep. Waar jonge kankerpatiënten vroeger weinig overlevingskansen hadden, leven zij dankzij nieuwe ontwikkelingen als immunotherapie en doelgerichte therapie nu soms voor onbepaalde tijd door, terwijl desalniettemin van genezing geen sprake is. Dit bemoedigende maar tegelijk loodzware perspectief vraagt veel van deze groep patiënten. De psychosociale zorg in Nederland is daar echter nog onvoldoende op toegesneden.
Een ander hiaat is de lichamelijke kant van het chronisch kankerpatiënt zijn. De jongere worstelt met hele andere vragen dan de oudere. Bijwerkingen van chemo of medicatie zoals gewichtstoename, acne en haaruitval hebben in de regel extra impact als je jong bent en je leven – huisje, boompje, beestje – nog niet op orde hebt. Het is lastig alle relevante informatie en ondersteuning bij elkaar te sprokkelen.
Hier gaat het om
De noodzaak
Artsen en hun jongere patiënten zijn het erover eens. Het is essentieel dat vanaf het begin van de behandeling voor al deze facetten van de zorg aandacht bestaat, dat de jongere optimaal op weg wordt geholpen. In de behandelkamer – voor een consult wordt gemiddeld maar 15 minuten uitgetrokken! – is voor het stellen en beantwoord krijgen van dit soort vragen nog onvoldoende ruimte.
Gelukkig is er sinds de oprichting van F|Fort in de zorg veel verbeterd. Dat is voor een belangrijk deel het werk van onze partner AYA Zorgnetwerk (AYA – adults and young adolescents – is de internationale term voor de jongvolwassen kankerpatiënt). In alle academische ziekenhuizen en het AvL zijn inmiddels AYA-zorgpoli’s ingericht en al 40 perifere ziekenhuizen werken met het AYA-zorgprotocol. Dit houdt onder meer in dat leeftijdgerelateerde onderwerpen zoals vruchtbaarheid direct na de diagnose aan de orde worden gesteld en dat speciaal opgeleide AYA-verpleegkundigen ruim de tijd nemen om alle specifieke zorgvragen met de jonge patiënt te bespreken. Maar we zijn er nog lang niet. Deze belangrijke zorg is nog niet structureel gefinancierd en daarmee veel te afhankelijk van de keuzes van ziekenhuisbestuurders en de overtuigingskracht van betrokken specialisten. En vaak zijn de bedoelingen van de AYA-zorgteams goed, maar is de uitwerking in de praktijk niet altijd op de behoefte van de jongere toegesneden.
Kortom: er is nog veel werk aan de winkel. De groep jongvolwassenen met kanker moet een blijvende, eigen en passende plek in de zorg krijgen. Een plek, waar de jongere in zijn of haar kracht wordt gezet, waar onnodige zorgen worden weggenomen, waar onderwerpen als opleiding, werk, seksualiteit, relaties, en omgang met vrienden op een aansprekende manier worden behandeld en waar de jongere wordt geholpen zoveel mogelijk met zijn of haar leeftijdgenoten in de pas te blijven lopen.
Meer aandacht voor onze doelgroep dus, meer begrip, meer steun, meer troost. Dat is waar we aan blijven werken.
Missie
Hoe kun je je, net als gezonde leeftijdsgenoten, blijven ontwikkelen terwijl je toekomstperspectief in elkaar is gestort, als je ineens toch weer zorg en ondersteuning nodig hebt en niet weet hoe lang je leeft? Wie ben je naast je ziekte en hoe kun je dat aan anderen laten zien?
Met kunstprojecten, evenementen, acties en publicaties op haar website en in de (sociale) media creëert de
F|Fort Foundation meer bewustzijn over de leeftijdgerelateerde issues van haar doelgroep. Meer kennis en begrip bij iedereen die in de zorg werkzaam is, maar ook bij familie, vrienden en collega’s van jongvolwassenen met kanker. Meer weten en beter begrijpen betekent beter kunnen helpen. Daarnaast bieden de activiteiten van de F|Fort Foundation troost en herkenning. Ten slotte haalt de F|Fort Foundation geld op voor met zorg geselecteerde projecten die bijdragen aan de verbetering van het mentale welzijn van jongvolwassen kankerpatiënten. Dat kunnen eigen projecten van de F|Fort Foundation zijn of projecten van derden die een aanvraag bij de F|Fort Foundation hebben ingediend.
Doelstellingen
Om haar doel te bereiken zet de F|Fort Foundation in de eerste plaats in op groeiende bewustwording waar het gaat om de leeftijd gerelateerde problemen van de doelgroep. Beter begrijpen is beter kunnen helpen. Daarnaast biedt de F|Fort Foundation met de door haar opgezette projecten troost, zingeving en herkenning voor jongvolwassen met kanker en hun sociale omgeving.
Ten slotte haalt de F|Fort Foundation geld op voor met zorg geselecteerde projecten die bijdragen aan de verbetering van het mentale welzijn van jongvolwassen kankerpatiënten.
De F|Fort Foundation zet kunst in als verbindende factor, als middel om haar doelen te bereiken.
De schoonheid van kunst inspireert, biedt troost, zorgt voor afleiding en brengt mensen bij elkaar. We maken hetzelfde door, we voelen allemaal hetzelfde. Je staat niet alleen.
Kunst voor Kracht is daarom het motto van de F | Fort Foundation.
Benieuwd naar ons eerste project?