Alle dingen die mij nooit hoort te zeggen

Het is vrijdagavond en ik sta in een bruine kroeg om de 30ste verjaardag van Carlijn te vieren. Het is een van de eerste keren dat ik er weer ben. Ze heeft best wel wat mensen uitgenodigd en daarom de bovenste ruimte afgehuurd zodat we hier met de hele groep kunnen staan. Ik sta met wat vriendinnen te praten als Jasmijn naar mij toe komt lopen.

“Wat zie je er goed uit, ik ben zo blij om je zo te zien na alles wat er gebeurd is”.

Lief, denk ik dan. Jasmijn is een oude vriendin van mij van de middelbare school en ik heb haar al een tijdje niet gezien. Ze zoent me op mijn wang en gaat het rijtje verder af. Het is al best druk nu en vanwege de slechte akoestiek moeten we hard praten om elkaar te kunnen verstaan. Als ze iedereen begroet heeft, komt ze weer voor me staan en wacht op mijn reactie.

“Ja poeh, wat ben ik blij dat die periode voorbij is zeg, een jaar geleden alweer”, hoor ik mezelf bijna lachend zeggen. Ik wil het eigenlijk snel weer ergens anders over hebben maar ze komt weer wat dichterbij staan zodat ze beter te verstaan is.

“Ja niet normaal, hoe verschrikkelijk, een tumor in je nek. Zo eng ook! Heb je er nou eigenlijk nog veel last van?”

Ze kijkt me serieus aan. Ik wacht even een paar seconden met antwoorden. Ik had wel verwacht dat het hier over zou gaan maar toch vind ik het irritant dat mensen hier áltijdover moeten beginnen. Waarom nu? Waarom hier? Kunnen ze niet een originelere vraag stellen? Of me desnoods liever gewoon vragen, ‘Hee, alles goed?’, net zoals iedereen. Dan kan ik tenminste standaard, net zoals iedereen, heel diepgaand antwoorden met, ‘Zeker, en met jou?’ En dan weer snel door naar een ander onderwerp.

Ik merk dat ze in de tussentijd de ruimte verder aan het scannen is om te kijken wie er nog meer allemaal zijn. Een heel uitgebreid antwoord geven heeft nu toch geen zin, dus ik zeg wat ik altijd zeg.

“Ja, helaas wel permanente schade, met name in mijn linkerschouder, waardoor ik niet meer alles kan doen. Dat is wel kut maar je leert ermee leven denk ik. Ik vind het nu vooral gezellig om dit soort dingen weer te kunnen doen.”

Positief afsluiten, daar houden mensen van. Ze kijkt me indringend aan en ik zie dat ze oprecht meeleeft. Maar dan komt de standaard reactie die altijd lang blijft nabranden.

“Ah, nou ik vind het knap van je hoe je hier doorheen bent gekomen en ik hoop dat het snel beter gaat met je schouder. Nu lekker alles achter je laten en genieten inderdaad.”

Ze knijpt me in mijn arm, knikt medelevend en loopt door. Ik blijf staan en staar verbaasd voor me uit. Heeft ze niet geluisterd ofzo? ‘Wat begrijp je niet aan het woord permanent?’, wil ik haar eigenlijk achterna schreeuwen. Het is heel simpel toch. Het. Wordt. Niet. Beter. Nooit meer.

Misschien zou ze zich dan weer omdraaien. Dan zou ik het aan haar uitleggen. Voor eens en voor altijd duidelijk maken zodat er geen twijfel meer over bestaat.

“Zoals ik zei, heb ik permanente schade en daarom wordt het nooit meer beter. Als je het echt wilt weten dan komt dat doordat de hoofdzenuw naar mijn linkerschouder is doorgesneden met de tweede operatie en daardoor werken de spieren die daarmee
aangestuurd worden dus ook niet meer. Ik heb hierdoor een blijvende handicap waar ik dagelijks mee geconfronteerd word.”

Dat zou misschien te medisch zijn en dus zou ik nog even door moeten gaan.

“Hierdoor heb ik een ingevallen schouder omdat de spieren in principe compleet verdwenen zijn. En dus kan ik mijn linkerarm maar met veel moeite tot boven schouderhoogte optillen. Waarom dit vervelend is? Omdat ik dus niks op hoogte kan pakken uit de schappen in de supermarkt. Omdat ik geen zware dingen kan aanpakken tenzij ik twee armen gebruik. Omdat ik überhaupt weinig kracht in mijn linkerarm heb. Omdat ik, om maar wat te noemen, vanaf de bijrijdersstoel in de auto niet met mijn linker
wijsvinger een ander nummer kan aantikken omdat ik niet ver genoeg kom. Omdat ik in sportlesjes altijd degene ben die aanpassingen nodig heeft. Omdat de instructeurs er ook geen reet van begrijpen en mij vervolgens aanpassingen geven waar ik ook niks mee kan. Omdat ik daardoor mijn bovenlichaam ook niet echt kan trainen en ontevreden ben met
mijn armen. Omdat ik pas 32 ben en nu al mijn dagelijkse leven zo moet aanpassen om met deze handicap om te kunnen gaan”.

Ik zie haar al naar me kijken. Met ongemak en niet weten wat ze dan moet zeggen.

‘Wow, wat heftig, dat wist ik helemaal niet. Ik kan me voorstellen dat dat heel moeilijk is.’
Of, ‘Jeetje zeg wat pittig, gelukkig ben je rechtshandig.’

Deze reacties ben ik wel gewend. Meestal begin ik dan vaak snel over iets anders. Maar dit keer niet, dit keer zeg ik wat ik nooit tegen iemand zeg.

“Nee Jasmijn, jij kunt je helemaal niet voorstellen hoe moeilijk dat is. Niemand kan dat. Je begrijpt helemaal niet hoe eenzaam ik me voel. Je ziet alleen de buitenkant en niet dat ik dit alleen moet dragen. Alleen, omdat eigenlijk niemand me echt helemaal begrijpt. Je ziet niet dat ik mijn handicap zoveel mogelijk probeer te verbergen omdat het er raar uitziet. Dat ik me zorgen maak over de toekomst, over hoe ik ooit mijn kinderen ga kunnen optillen. Dat ik als de dood ben dat het weer terugkomt. Dat iedere scan weer een complete nachtmerrie is die me overneemt. Dat de opluchting van een goede uitslag bijna overschaduwd wordt door het verdriet waarom mij dit overkomen is. Dat het oneerlijk voelt en dat ik nog steeds niet volledig kan accepteren dat dit gebeurd is. Dat ik iedere keer als het tegenzit weer teruggezogen word in die eenzaamheid en opnieuw het gevoel heb dat mijn leven stilstaat. Dat ik zo graag door wil en dit achter me wil laten maar dat ik af en toe niet vooruit kom. Dat ik niemand om me heen heb die me kan vertellen hoe ik dat wel voor elkaar kan krijgen. Dat ik niet meer kan genieten van de kleine dingen in het leven. Jij kunt je dit niet voorstellen omdat je nooit in de buurt bent gekomen van iets wat ook maar een beetje
vergelijkbaar is.”

Ik zie de gezichten al voor me. Ernstig. Medelevend. Geschrokken. Maar zou het überhaupt een verschil maken? Ik weet het niet. Ergens wil ik het ook niet weten. Ik wil geen medelijden meer. Ik heb al te lang in het middelpunt gestaan. Iedereen heeft al zoveel voor me gedaan. Ik wil ook niet meer teleurgesteld worden. Hoe vaak ik niet gehoord heb, ook van mensen dicht om me heen, ‘Sorry, ik heb lang niks van me laten horen. Ik vind het zo moeilijk en vervelend voor je en weet niet wat ik moet zeggen, dus ik zeg dan liever niksvoordat ik het verkeerde zeg.’

Of, ‘Ja, ik weet niet of je het er altijd over wilt hebben, dus dan vraag ik er maar niet naar.’

Waanzinnig vind ik die reacties. Hoe ze me dan aankijken, wachtend tot ik zeg, ‘Ach, nou wat attent van je, bedankt dat je zo ontzettend fijn met me meedenkt. Ik begrijp dat het inderdaad super ingewikkeld voor je is. Weet je, ik red het ook prima zonder steun. En nee hoor, ik neem het je absoluut niet kwalijk en onze vriendschap is even sterk als altijd. Jij kan
sowieso veel beter voor mij inschatten wat ik nodig heb dan ik zelf.’Wat heb ik daaraan? En dus blijf ik bij mijn standaard antwoord. Bovendien wil niemand de sfeerspons zijn op een borrel toch? Daarnaast gaat een eerlijk antwoord ook niks veranderen aan het feit dat dit gebeurd is. Helemaal niks. En dus zeg ik liever minder dan te veel. Uit angst om teleurgesteld te worden. Uit zelfbescherming misschien. Wat ze ook proberen, goedbedoeld of niet, het is toch nooit goed genoeg. Ik draag het liever alleen. Of het me echt vooruit helpt? Dat denk ik niet. Maar geen antwoord is tenminste niet het verkeerde antwoord. Ik ben het wel gewend. Glimlach op m’n gezicht. Schouders eronder endoorgaan. In hoeverre ik dat kan natuurlijk.